Обсъждат новостите в лечението на редки болести

Новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации представят 32-ма лектори по време на XIII национална конференция за редки болести и лекарства „сираци“ в Пловдив. (Лекарствата „сираци“ са предназначени за лечение на заболявания, които са толкова редки, че медикаментите се разработват изключително рядко.) Форумът се организира всяка година от Института по редки болести в присъствието на заинтересованите страни – медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести, студенти по медицина, индустрия и здравни власти.Тази година международният гост-лектор от Италия проф. Алесандра Ферлини запозна участниците в конференцията с напредъка по европейския проект Screen4Care, в който партньор е екипът на Института по редки болести.Специален фокус е поставен върху запознаването на студентите медици и младите лекари със съвременната генетична, клинична диагноза и лечение на невромускулните заболявания в рамките на модула „Академия за редки болести“.Националният алианс на хората с редки болести е традиционен партньор на конференцията. По време на форума са обсъждани състоянието на грижите, както и предложения за подобряването им.До 30 септември 2022 г. за всички регистрирани участници в конференцията са достъпни виртуални щандове с над 70 интерактивни материала и видеа както на Института по редки болести, Националния алианс на хората с редки болести, така и на партньори, представящи иновации в областта на лекарствата „сираци“.