Резюме. Статията представя изследване на 79 деца с увреждания и в социално неравностойно положение по отношение компетентността в изпълнението и значението на ежедневните дейности. В проучването е използван българският превод на американския инструмент Дейностна самооценка на детето (Child Occupational Self Assessment, COSA). За всяко дете е направена оценка от персонала, работещ с детето, както и от родител при възможност за установяване на контакт. Проведен е сравнителен анализ в качествен аспект на дейностите, оценени от децата, родителите и персонала с най-ниска и най-висока оценка. Установени са статистически значими различия между оценките на децата, родителите и персонала по двете скали, които не трябва да се надценяват, тъй като качествената съпоставка открива голямо сходство както по отношение на трудността, така и на значението на дейностите. И трите групи окачествяват най-трудните дейности като най-маловажни и обратно, което се счита за високо ниво на удовлетворение. За целите на работата с деца качествената информация се оказва по-ценна, защото дава насоки за нужните промени.

Ключови думи: Child Occupational Self Assessment, disabled children, social disadvantage, pediatric occupational therapy

Всяко дете има право на пълноценен и достоен живот. Това право се признава от редица международни и национални документи. Ролята на възрастните е да осигуряват условия за ефективно упражняване на правата и подобряване качеството на живот на децата, като предпоставка за тяхното свободно и пълноценно личностно развитие, както и условия, които гарантират достойнството на детето, поощряват самостоятелността и улесняват активното му участие в обществото. 1)

Работата с деца с увреждания изисква комплексен интердисциплинарен подход и координирани действия на различни специалисти от социалната, здравната, образователната сфера и помагащите професии като психолози, социални работници, възпитатели, педагогически съветници, помощник-възпитатели, социални сътрудници и др. 2)

В напредналите страни неотменен член на екипа за работа с деца с увреждания е ерготерапевтът. Той притежава широкопрофилна подготовка в областта на медикобиологичните и психосоциалните науки, както и набор от знания, умения и нагласи за работа с лица с дейностни ограничения от всички възрастови групи с широк диапазон от физически увреждания и психосоциални отклонения. Неговата роля се изразява в създаване на условия и осигуряване на възможности за изпълнение на дейностите, които са нужни или важни за човека. Интервенцията е насочена към развиване на индивидуалните умения, промяна в изискванията на дейността или условията на средата. Крайният резултат се изразява в подобряване качеството на живот въпреки дефицитите на индивида.

Пълноценно участие в дейностите от ежедневието е обект на множество изследвания в ерготерапията в детска възраст и се определя като важен фактор за благополучие и качество на живот за децата с увреждания. Според Международната класификация на функционирането, уврежданията и здравето (WHO, 2001) дейност означава изпълнение на задача или действие, а участие представлява включване в определена житейска ситуация. В живота на детето участието се изразява в дейности по самообслужване, учебни дейности, домашни задължения и игри у дома, в училище и в общността (O’Brien et al, 2009, Piskur et al, 2014) .

От гледна точка на ерготерапията, дейностите са предпоставка за пълноценно развитие, овладяване на знания и умения, физическо здраве и емоционално благосъстояние, самочувствие и самодетерминиране, дейностна компетентност и дейностна идентичност, изграждане на социални контакти и др. (AOTA, 2002, Kielhofner, 2008, Тодорова, 2012).

Дейностното изпълнение на съвкупност от културно приемливи, ползотворни и смислени дейности определя житейския статус, здравето и благополучието на човека. Пълноценната реализация е свързана с компетентно изпълнение, което е резултат от комплексно взаимодействие между индивида, средата и нещата, които прави. Качеството на дейностното изпълнение може да бъде охарактеризирано като компетентност или дисфункция.

Нарушенията в детското развитие обикновено са базирани на заключения на специалисти и възрастни, които оценяват развитието на детето в зависимост от собствените си разбирания и общоприетите норми и очаквания. Те решават дали детето има нужда от специализирана помощ и го определят като проблемно, без да се отчита неговото мнение. Традиционните диагностични методи изследват детето съобразно стандартизирани норми на физическо и психоемоционално развитие с акцент върху непълноценното развитие на способностите, без да се отчитат неговите индивидуални преживявания, силни страни и потребности.

Съвременните подходи разглеждат детето като социален актьор със собствена представа за компетентността в изпълнението на ежедневните дейности. Това се отнася в най-голяма степен за децата с увреждания, всяко от които има уникално преживяване, поради което заслужава уважение като потребител на услугите и активно включване в процеса на изследване и планиране на интервенцията (Keller et al, 2005, Kramer, 2008).

Ефективността на работата с децата с увреждане оказва въздействие върху тяхната бъдеща реализация. Обикновено тя се свежда до обгрижване и задоволяване на техните потребности по преценка на родителите и персонала, докато детето се явява пасивен приемник на услугите. Съвременните изисквания налагат уважение към детето, като потребител на услугите, чрез активното му включване в процеса на изследване и планиране на интервенцията (Keller et al, 2005). Отговорът на това послание е клиентцентрираната практика и активното включване на клиентите с помощта на различни методи и средства, между които и самооценяването.

В педиатричната практика като най-добър модел се утвърждава фамилноцентрираната практика. Същевременно този подход представлява голямо предизвикателство, тъй като изисква тристранно сътрудничество между терапевта, детето и семейството по отношение на очакваните резултати. Много изследвания установяват липса на яснота за съответствието между смисъла и значението, придавани на дадена дейност от детето и от родителя. От друга страна, се отчита, че контролът върху собствения живот представлява необходим компонент за пълноценно участие (Kramer et al, 2012, Piskur et al, 2014). Обикновено работата с деца с увреждания се провежда в мултидисциплинарен екип с участието на различни специалисти, както и обгрижващите детето, което създава допълнителни усложнения при съгласуването на целите.

Първата стъпка към промяна в професионалния подход към децата с увреждания е възможността те сами да посочват уменията и степента на притежание, необходими за участие в дейностите, които са важни за тях. Все още съществува известно съмнение в надеждността на получената информация въпреки натрупаните убедителни доказателства за способността на децата от ранна възраст да предоставят за себе си информация, която е уникална по характер, отличава се с голяма степен на валидност и устойчивост във времето въпреки различията в гледните точки на родителите и децата. Това се дължи на факта, че детето е ангажирано със своите преживявания през цялото време, докато родителите, учителите и другите респонденти базират своята оценка на наблюденията си през ограничен период от време. Единствено детето може да сподели лични преживявания като самота или депресия (Sturgess et al, 2000).

Целта на проведеното проучване е да потърси сходства и различия между оценките на децата, семейството и персонала по отношение на компетентността в изпълнението и значението на ежедневните дейности.

Организация и методика на проучването

Емпиричното проучване е осъществено на базата на собствен, адаптиран към българския контекст превод на диагностичния инструмент Дейностна самооценка на детето (Child Occupational Self Assessment, COSA v.2. 1) , разработен през 2005 г. в Илинойския университет в Чикаго въз основа на протокол за споразумение с MOHO Clearinghouse – изследователски център към Илинойския университет в Чикаго, притежаващ авторски права върху инструмента.

Дейностната самооценка на детето – COSA v.2.1., включва серия от 25 твърдения, свързани с участието на детето в обичайните ежедневни дейности по самообслужване, училищни дейности (продуктивност) и развлечения. Тя е разработена в две версии – въпросник с картинки (фиг. 1) и картова форма (фиг. 2), използвайки познати визуални символи и разбираем език. Съществува и обобщен въпросник (фиг. 3), който се използва за записване на отговорите от специалиста, провеждащ оценката, както и от някои юноши. Подборът на версията става по преценка на терапевта в зависимост от нивото на развитие на детето, както и според неговото желание.

Всяка дейност се оценява по две четиристепенни скали, представени във възходяща посока. Скалата за компетентност отразява усета на детето за това доколко добре се справя с дейността – „това ми е много трудно“, „това ми е малко трудно“, „върша това добре“ и „върша това много добре“.

По втората скала детето оценява каква стойност има за него извършваната дейност – скала за значение. По вътрешна структура тя също е биполярна с една отрицателна („не е важно за мен“) и 3 положителни степени с нарастваща изразеност – „важно е за мен“, „много е важно за мен“, „най-важното за мен“.

(Keller, Kafkes, Basu, Federico & Kielhofner, 2005)

Инструментът не е специфичен за определена диагностична категория. Описаният в ръководството възрастов диапазон е от 8 до 13 години, но в практиката той е използван при деца и младежи на възраст от 7 до 17 години, които притежават адекватни комуникативни способности за самооценка и планиране и желание за съдействие. Той не е подходящ за деца с неустойчиво внимание, тежки когнитивни нарушения и липса на вътрешен поглед към силните и слабите страни. На практика обаче почти всяко дете може да се справи с подходяща помощ. В случаите, когато детето не е способно да попълни самооценката самостоятелно, се използват различни модификации в съответствие със способностите на детето, като например екзаминаторът чете твърденията или записва отговорите, ползване на визуален указател и др.

Характеристика на изследвания контингент

В изследването са включени общо 79 деца и младежи по собствено желание и със съгласието на родител или представител на екипа. Възрастовият диапазон в изследваната група е между 7 и 23 год. със средна възраст 12 г. 7 мес. В зависимост от вида на нарушението са обособени три основни подгрупи:

– неравностойно положение – 36 деца (45%) на средна възраст 10 г. 11 мес. (7 – 16 г.);

– умствено изоставане – 25 деца (32%) на средна възраст 15 г. 10 мес. (8 – 23 г.);

– физическо увреждане – 18 деца (23%) на средна възраст 11 г. 7 мес. (8 – 15 г.).

Въпреки че COSA е предназначена главно за деца във възрастовия диапазон между 7 и 17 г., възрастта не се счита за основен ограничителен фактор. Инструментът може да се използва както с шестгодишни деца, така и с младежи над 20-годишна възраст по преценка на терапевта на базата на комплекс от фактори.

За всяко изследвано дете е направена външна оценка от родител и от член на екипа на услугата. Връзката с родителите в повечето случаи е осъществена с посредничеството на персонала. Представителите на персонала включват педагози, психолози, социални работници и други специалисти. Обикновено е потърсено мнението на този, който най-добре познава детето. За целта са раздадени обобщени въпросници с необходимите разяснения за начина на по-пълване и указания да отразят своето мнение по отношение на изследваните дейности. Оценките от родителите са по-малко на брой (31) поради невъзможност да се установи контакт с част от родителите на деца с увреждания, както и поради липса на връзка с близките на децата от домовете.

Резултати

Проведен е сравнителен анализ на дейностите, оценени от децата, родителите и персонала с най-ниска и най-висока оценка по двете скали в качествен аспект.

За установяване на наличието или отсъствието на статистически значима зависимост между принадлежността към определена категория (дете, родител, персонал) и оценките по скалата за компетентност и по скалата за значение е приложен непараметричният тест на Крускал-Уолис за няколко независими извадки с помощта на пакета SPSS.

Съпоставка между оценките на децата, родителите и персонала по скалата за компетентност

В табл. 1 е направена съпоставка между петте най-трудни и петте най-лесни за изпълнение дейности в оценките на трите изследвани групи по скалата за компетентно ст. По най-трудните дейности децата получават най-ниска оценка за компетентност, а по най-лесните – най-висока.

Потърсени са съвпадащите айтеми в трите групи, както и поотделно деца – родители и деца – персонал. Прави впечатление, че общата характеристика както на най-трудните, така и на най-лесните дейности, съвпада.

** Съвпадение с двете групи

* Съвпадение с една група

Като най-трудни са оценени дейностите, свързани с когнитивни умения, усилие и саморегулация. Към тях родителите причисляват и домашните задължения, а персоналът – училищните дейности. Това е логично, като се има предвид, че половината от децата са от социална институция, където подготовката на домашните на голяма група деца едновременно е сериозен проблем.

Съвпадение в трите групи има само по един айтем – „продължавам работата си дори когато ми стане трудно“. Родителите и децата са поставили на първо място по трудност айтема „купувам си нещо сам“, докато с персонала са регистрирани две допълнителни съвпадения – „измислям как да свърша нещо, когато имам проблем“ и „успокоявам се, когато съм разстроен“.

Най-лесните дейности са от областта на самообслужването, работа с ръцете и тялото, грижа за личните вещи и време. Пълно съвпадение има по айтема „храня се сам“, което е и единствено между децата и родителите. Прави впечатление, че родителите намират заниманията със семейството за лесна дейност, докато децата я определят като по-трудна. С персонала се открива съвпадение по две други дейности – „обличам се сам“ и „използвам ръцете си при работа“.

Съпоставка между оценките на децата, родителите и персонала по скалата за значение

Съпоставката между оценките на трите групи за петте най-важни и петте най-маловажни дейности по скалата за значение е представена в табл. 2. Най-важни дейности са тези, за които децата най-лесно дават висока оценка, а най-маловажни са тези, които трудно получават висока оценка.

Петте най-важни дейности по оценките на трите групи обхващат самообслужване и дейности, свързани с глобалната и фината моторика. Пълно съвпадение има по два айтема – „използвам ръцете си при работа“ и „храня се сам“. В допълнение децата и родителите причисляват в групата на най-важните дейности „обличам се сам“.

Към най-маловажните дейности са причислени тези, които изискват мисловно усилие. Децата и родителите поставят на първо място „купувам си нещо сам“, отбелязана от тях и като най-трудна. Персоналът причислява в тази група всички училищни дейности, докато децата отчитат като маловажни заниманията със съученици, а родителите – заниманията с приятели.

Като цяло, съвпаденията между трите групи по отношение на значението на дейностите са по-малко в сравнение с компетентността на изпълнение. Забелязва се една и съща тенденция в зависимостта между трудност и важност – най-трудните дейности се причисляват към групата на най-маловажните, а най-лесните се оценяват като най-важни.

За равнището на теста Крускал-Уолис е изпълнено условието Asymp. sig. = 0.000 < α = 0,05, което потвърждава наличието на статистически значима връзка между принадлежността към определена категория (дете, родител, персонал) и средната оценка и скалата (табл. 3).

Не по-маловажен източник на информация са личните контакти по време на изследването. Например в личен разговор един психолог споделя, че по-пълването на оценката е променило гледната точка на персонала спрямо децата. Това показва, че само по себе си оценяването има терапевтичен ефект.

Подобно изследване е проведено в Университета на Нова Англия в Портланд, Мейн. В него е направено сравнително проучване на 6 деца с двигателни нарушения и техните родители на базата на попълнените въпросници и резултатите от две фокус групи – поотделно с деца и с родители. Идентифицирани са четири теми – учебни дейности, подкрепа, социално участие и бъдещето на детето, първите три от които са общи за децата и за родителите. Проведен е количествен анализ на отговорите, в които липсва съвпадение между двете групи. Освен нивото на компетентност и значение на дейностите е изследвано и нивото на удовлетвореност чрез съпоставка между трудността и значението. Ниско ниво на компетентност и ниско ниво на значение се приемат за висока степен на удовлетвореност, което означава, че трудните дейности не са много важни за детето. Изследването установява различия в оценките на децата и родителите както по отношение на компетентността и значението, така и на степента на удовлетвореност (O’Brien et al, 2009).

Заключение

В заключение може да се отчете добро ниво на съответствие между деца, родители и персонал по отношение оценките за трудността и значението на дейностите. Между децата и родителите съществува по-голямо съвпадение по отношение на тяхното значение, докато между децата и персонала нивото на съвпадение е по-голямо по отношение компетентността на изпълнение.

Установените статистически значими различия между оценките на децата, родителите и персонала по двете скали не трябва да се надценяват, тъй като качествената съпоставката открива голямо сходство както по отношение на трудността, така и на значението на дейностите.

За разлика от цитираното по-горе изследване в проведеното проучване не са открити различия по отношение степента на удовлетвореност. Това значи, че децата, родителите и персоналът окачествяват най-трудните дейности като най-маловажни и обратно.

Това потвърждава заключението, че качествената оценка може да има по-голяма информативна и приложна стойност в сравнение с количествената. За целите на работата с децата качествената информация се оказва по-ценна, защото дава насоки за нужните промени.

БЕЛЕЖКИ

1. Национална стратегия за детето 2008-2018, МТСП, 2007, Конвенция за правата на детето

2. Петрова–Димитрова: http://www.sapibg.org

3. Национална стратегия за детето 2008-2018: http://sacp. government.bg

4. WHO (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health.

ЛИТЕРАТУРА

Павлов, В. (2012). Приложна статистика. София: ПРЕПРЕС.

Тодорова, Л. (2012). Теоретични основи на ерготерапевтичния процес. Русе: Издателски център при РУ „Ангел Кънчев“.

American Occupational Therapy Association (2008). Occupational Therapy Practice Framework: Domain and Process (2nd ed.). American Journal of Occupational Therapy, 62(6): 625 – 683.

Keller, J. (2004). The Child Occupational Self Assessment: Examining the psychometric properties of a self report tool. Unpublished master’s thesis. University of Illinois at Chicago.

Keller, J., Kafkes, A., Basu, S., Federico, J. & Kielhofner, G. (2005). The Child Occupational Self Assessment (COSA) (version 2.1 ed.). Chicago: MOHO Clearinghouse, Department of Occupational Therapy, College of Applied Health Sciences, University of Illinois at Chicago.

Keller, J., Kafkes, A., & Kielhofner, G. (2005). Psychometric characteristics of the Child Occupational Self Assessment(COSA) , Part1:AnInitialexaminationofpsychometric properties. // Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 12, 118 – 127.

Keller, J., & Kielhofner, G. (2005). Psychometric characteristics of the Child Occupational Self Assessment (COSA), Part 2: Refining the psychometric properties. // Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 12, 147 – 158.

Kielhofner, G. (2008). Model of Human Occupation. Theory and Application. 4th ed. Lippincott, William &Wilkins.

Kramer, J. (2008). A mixed methods approach to building validity evidence: The Child Occupational Self Assessment. [Unpublished doctoral dissertation] University of Illinois at Chicago.

Kramer J., Walker R., Cohn E.S., Mermelstein M., Olsen S., O’Brien J., Bowyer P. (2012). Striving for Shared Understandings: Therapists’ Perspectives of the Benefits and Dilemmas of Using a Child Self-Assessment, OTJR: Occupation, Participation and Health, Vol. 32, No. 1 (Suppl.): 48:58.

O’Brien, J.C., Bergeron, A., Duprey, H., Olver, C., Onge, H.St. (2009). Children with disabilities and their parents’ views of occupational participation needs. Occupational Therapy in Mental Health, 25: 164 – 180.

Piškur B., Beurskens A. JHM, Jongmans MJ, Ketelaar M., Norton M., Christina A Frings C. A. , Hemmingsson H. & Smeets R. JEM (2012) . Parents’ actions, challenges, and needs while enabling participation of children with a physical disability: a scoping review. BMC Pediatrics, 12:177: http://www.biomedcentral.com/1471-2431/12/177

Sturgess, J., Rodger, S., Ozanne, A. (2000). A review of the use of self-report assessment with young children. // British Journal of Occupational Therapy, 65 (3): 108 – 116.