Резюме. В статията се обобщават особеностите в поведението на лицата със слухови нарушения и техните страхове. Представят се и се анализират гордостта от страна на част от лицата с нарушен слух, с техния слухов статус чрез описание на общността, историята, културата и езика им, и предразсъдъците към тях от гледна точка на (част от) чуващите хора. Въвежда се понятието „чувùзъм“ (от англ. audism) и неговият синоним „аудùзъм“ в качеството им на термин, обозначаващ дискриминация на база слухов статус. В изследователски план се представят уникалните характеристики на общността, историята, културата и езикът на лицата със слухови нарушения, които живеят на територията на Исландия.

Ключови думи: култура на глухите; общност на глухите; история на глухите; жестов език; слухови нарушения; гордост; предразсъдъци; аудизъм; дискриминация; различни възможности; Исландия

I. Увод

Заглавието на едноименния роман на Джейн Остин описва най-кратко и най-точно статуса на лицата със слухови нарушения (ЛСН) в съвременното общество: гордост от страна на (част от) лицата с нарушен слух, с тяхното състояние и принадлежността им към културата и общността на глухите хора, и предразсъдъци към последните от гледна точка на чуващите хора. Така изразената позиция се концентрира в думите на майка на ученичка със слухови нарушения, споделени от нея под сурдинка с мен в края на миналия век: след блестящо представяне на дъщеря ѝ на художествено-творческа дейност жена от публиката се приближава до майката и ѝ казва: „Поздравления! Сигурно много се гордеете с дъщеря си!“. Отговорът на майката е: „Каква ти гордост?! Детето ми не чува!“.

Гордост? И(ли)? Предразсъдъци?

В тази връзка с настоящата разработка се целù:

1. да се систематизират и оповестят някои от страховете и особеностите в поведението на ЛСН, свързани със слуховия им статус;

2. да се представи характеристика на общността, историята, културата и езика на глухите хора;

3. да се въведе понятието „чувùзъм“ (от англ. audism) и неговият синоним „аудùзъм“ в качеството им на термин, обозначаващ предразсъдък, дискриминация или негативни нагласи към член на обществото на база пълната или частичната липса на способността му да чува;

4. да се представят уникалните характеристики на ЛСН, които живеят в Исландия: общността, историята, културата и езикът им.

II. Първа част. Страхове и поведение на ЛСН

Човешкото поведение се определя от много и динамични фактори. Един от факторите, които влияят върху поведението, са страховете. В голяма част от случаите страховете на ЛСН се припокриват с тези на чуващите хора, но има и специфични страхове, свързани с ограничената звукова информация за околния свят, която достига до тях. Някои от страховете на ЛСН могат да бъдат групирани в следните области.

а) Страхове, свързани с медицинската сфера:

– (повторни) лекарски грешки;

– предаване на глухотата на своето поколение (при непотомствени глухи);

– заболявания и усложнения от тях, които могат да причинят допълнителна загуба на слуха чрез съпровождащи заболяването ушни инфекции;

– фактът, че слуховата загуба е от прогресиращ тип и предстои влошаване на слуховия статус;

– достигане до степен на слухова загуба, при която няма да има полза от използваните в момента звукоусилващи устройства;

– медицински процедури, интервенции и изследвания, свързани със слуховата загуба.

б) Страхове, свързани със социалното функциониране и емоционалното състояние:

– невъзможност ЛСН да продължат да правят това, което обичат, вследствие влошаване с времето на слуховия статус;

– ЛСН може да се окажат в опасна ситуация и да не могат да реагират своевременно;

– несъобразяване на чуващите хора с присъствието и потребностите на ЛСН;

– сблъскване с аудùзъм – дискриминация или предразсъдъци заради слуховата загуба.

в) Страхове, свързани със звукоусилващите устройства и техническите средства:

– загуба или повреда на звукоусилващите устройства;

– негативно отношение на околните при вида на използваната звукоусилваща апаратура;

– липса на батерии или изчерпване на батериите в критичен момент;

– зависимост от наличието и изправността на помощни технически средства;

– непредвидено влияние на устройства, използващи магнитни полета или излъчвания, които могат да повредят звукоусилващите устройства;

– непредвидени ситуации, свързани с вода или други вещества, при които съществува риск от внезапна повреда на звукоусилващите устройства;

– подигравки и обиди („робокоп“, „таен агент“, „глухар“).

г) Лични страхове:

– невъзможност за откликване на неотложна потребност или оказване на помощ на член от семейството през нощта, когато ЛСН не ползват звукоусилващите си устройства – този страх причинява инсомния и дистрес при ЛСН;

– трудности, свързани с родителстване в условията на слухова загуба;

– трудности в общуването със собствените чуващи деца;

– тъмнина (получава се двойна сетивна депривация: глухота + „слепота“).

д) Страхове, свързани с естетичната страна при носенето на звукоусилваща апаратура:

– при децата / техните родители: деформация или клепване на ушите като следствие от носенето на звукоусилващи устройства;

– при възрастните: визуален ефект на състаряване от носенето на звукоусилващи устройства.

Някои специфики, които следва да бъдат откроени, са свързани с поведението на ЛСН и функционирането им в обществото на чуващите хора. ЛСН:

– дават вид и казват, че разбират реплики, оправени към тях или към околните, при положение че това не е така. Често хората с нарушен слух копират поведението на околните, за да ги убедят, че разбират текущата дискусия, с цел да се впишат в групата и ситуацията (напр. всички се разсмиват от казана шега, глухият човек не я е разбрал, но и той се засмива заедно с останалите.) Практикува се поголовно от ЛСН;

– отговарят със смях или усмивка на реплика към тях, която им е трудно да разберат от първия или от поредния път, и се надяват това да не е бил въпрос. Също се практикува масово от ЛСН;

– не разбират правилно дадена ситуация и реагират неадекватно на нея;

– не успяват да сглобят „цялостната картина“ по време на групов разговор или дискусия – формална или неформална;

– фрустрират се постоянно от факта, че се чувстват пълноценни хора сред други ЛСН, а когато са сред чуващи хора, се усещат като „повредени“ и „инвалиди“;

– чувстват се ограничени и изолирани от липсата си на слух;

– имат частична склонност към проява на депресивни състояния и самоизолация (особено в пубертетна възраст);

– имат частична склонност към визуална експресия на „различността“ си чрез нестандартна визия (прически и цвят на косата, татуировки, пиърсинг, облекло, маниери, изкуство).

Посочените страхове и особености в поведението на ЛСН далеч не изчерпват тези две области. Те представляват само надзъртане в света им и опит за оповествяване на тяхната гледна точка. Именно тя е основна линия във втората част на статията.

III. Втора част. Гордост

„... аз съм глух, аз съм горд с това. Аз съм глух и е нормално.“1)

Във втората част на разработката се представя гледната точка на ЛСН, които са предимно представители и/или част от 1) общността, 2) историята и 3) културата на глухите хора, елемент от които е техният език – 4) жестовият език. Четирите посочени области са много тясно свързани, поради което на места в текста по-долу те се преплитат.

Съществуват много формални и неформални общности на ЛСН, които са свързани със запазване историята, езика и културата на глухите хора. В тази дейност са въвлечени и малки деца, какъвто е примерът със 7-годишната Ава Биси, която съвместно с родителите си написва книга, адресирана към деца в предучилищна възраст, със заглавие: „Горда съм, че съм глуха. Открийте моята общност и моя език“ (Beese, 2019).

1) Глухите хора се гордеят със своя произход, със слуховия си статус, с историята си, със своята култура и език, със самобитните си нрави, които нямат еквивалент сред чуващите хора, накратко – със своята принадлежност към общността на глухите. Глухите хора ревниво пазят своите обичаи, ритуали и традиции. Общността на глухите хора е мястото, където наследствената потомствена глухота се цени като съкровище, което трябва да бъде опазено на всяка цена. Именно поради тази причина членовете на глухата общност изразяват категоричното си несъгласие на кохлеарно имплантиране да биват подлагани бебета и деца. Нерядко те отказват и конвенционалното, неинвазивно слухопротезиране (Saeva, 2012: 36 – 39). Често се обявяват и против насилственото научаване на устната реч. Същите тези глухи хора изразяват категоричната си подкрепа към използването на жестовия език като основно средство за общуване. По отношение на използването и прилагането на асистираните репродуктивни технологии, те настояват за правото да ползват възможността за генетичен подбор, за да могат да изберат техният наследник да бъде глух (Wallis, 2019) – възможност, от която чуващите хора се възползват за избор на цвета на очите на своето дете например. Целта е да опазят общността на глухите хора, която понякога е част от родовата линия на единия или на двамата родители няколко поколения назад.

2) Функционирането на общността е неразривно свързано с историята на глухите. Всяка нация има своите национални герои и лидери в общността, които заемат видно място сред местната общност. В историята на глухите обикновено присъстват както чуващи личности, така и глухи активисти, които са се борили за една или друга кауза, свързана с повишаване качеството на живот на тази категория лица. Националните истории на глухите хора по света изобилстват от личните примери на известни глухи хора, които служат за ролеви модели на подражание на останалите (напр. Марли Матлин, Найл ДиМарко). Някои от активните организации и групи, свързани с поддържане на жестовия език, запазване и предаване на историята на глухите хора и тяхната култура и манифестиране на гордост от принадлежност към културата и общността на глухите, са: Deaf-World, Deaf pride, Deaf power и Deaf wise.

Според самите глухи хора правилните термини за обозначаване на тяхната идентичност и социална позиция са „глух“ (deaf) или „тежкочуващ“ (hard of hearing), но не и „с увреден слух“ (hearing impaired) 2) . Голяма заслуга за неприемането на понятието „хора с увреден слух“ като такова, което да ги определя и представя в обществото, глухите хора сочат многобройните форми на чувùзъм – дискриминация и негативно отношение, което са изпитвали ежедневно и продължават да изпитват.

3) Историята на глухите хора е неразривно свързана с тяхната култура. Азбучна истина е, че около 5 – 10% от децата със слухови нарушения се раждат в семействата на глухи родители. Останалите приблизително 90 – 95% от децата с нарушения на слуха се раждат в семействата на чуващи родители. Това поставя последните в изключително стресова ситуация. За разлика от тях за глухите родители това е очаквано и желано състояние на слуха при децата им: това означава, че децата им ще продължат линията на глухота в рода.

Много чуващи родители на глухи деца биват атакувани от страна на местните общности на глухите чрез лични срещи, листовки и писма, в които обясняват на чуващите родители, че ако изберат поставянето на кохлеарен имплант на своето дете, те ще го изолират от общността, към която то по рождение принадлежи, ще му отнемат възможността да бъде такова, каквото е и каквото е родено да бъде. Те твърдят, че с поставянето на кохлеарен имплант се отнема правото на глухота на детето. От своя страна, някои чуващи родители подлагат на етична дискусия: възможността глухи родители да имат правото да лишат от слух роденото си чуващо дете с цел да запазят принадлежността му към културата на глухите и към общността, както и по-голямата и по-значимата принадлежност на техните собствени биологични деца към група непознати (глухата общност), отколкото към техните семейства и родови корени.

По отношение културата на глухите, съществуват редица разновидности, които могат да се упоменат като примери: поезия на глухите (deaf poetry, sign poetry), театър на глухите (deaf theatre).

За примери от културата на глухите могат да послужат:

– пожеланието за „добър апетит“, което освен чрез жестове става чрез неколкократни почуквания по масата, на която хората са седнали, за да се хранят;

– „ръкопляскането“ на глухите, което се извършва чрез въртеливо движение на китките наляво-надясно с изправени и разперени пръсти.

Елементи от културата им са:

– необходимостта от постоянен визуален контакт с околните – с цел следене динамиката на дискусията;

– при повече участници в разговор се наблюдава спонтанното им позициониране във формата на кръг – целта е всеки участник да вижда всички останали и обратното.

4) Жестовият език е пълноценен език, съпоставим на лингвистично ниво със словесните езици. Всяка държава има свой национален жестов език, често с много диалектни форми – в жестовия език на ЮАР например съществуват повече от 100 диалекта2) . Интересен факт е, че жестът за „глух“ продължава да бъде изразяван с последователно докосване на ухото и устните с един (втори) пръст или с два пръста (втори и трети пръст), т.е. „глухоням“, при положение че отдавна тази дума се счита за обидна.

Погрешно се твърди, че жестовият език е неразривно свързан с мимичното изражение (напр. термина „жестомимичен“ език). Има нации, при които мимичното изражение при жестуване липсва и/или не е от водещо значение за разбирането (напр. Финландия). Една от причините, която предопределя това, произтича от „студенината“ на народа – колкото пó на север се намира държавата, толкова по-амимичен е жестовият им език и обратното – колкото пó на юг е страната, толкова по-експресивен лицево е националният ѝ жестов език.

Съществуват ситуации, в които с жестовите езици се извършват публични неправомерни действия от страна на чуващи хора. Едно от тях е, когато актьори и комици извършват имитиращи жестовия език движения и гримасничат с цел да развеселят публиката си. Това глухите хора приемат за тежка обида и подигравка с идентичността им. Друг пример е казусът с жестовия преводач по време на погребението на Нелсън Мандела, чийто превод глухите хора не разбраха. След разразилия се впоследствие международен скандал и протести от страна на глухите хора преводачът се оправда с пристъп на шизофрения по време на службата, обяснявайки, че е имал слухови и зрителни халюцинации3) .

IV. Трета част. Предразсъдъци

В социалните науки предразсъдъкът се разглежда като продукт на социални стереотипи. Относно социалния казус „слухова загуба“ съществуват редица предразсъдъци. Стигмата от глухотата тегне върху нейните притежатели, като се започне от зората на човечеството, премине се през Средновековието, надникне се в нацистките концлагери, където „расовата хигиена“, съгласно „Закона за превенция от наследници на наследствени болести“ на Хитлер (смятало се е, че глухотата се предава по наследство), подлага глухите евреи, и особено жените, на принудителна стерилизация, аборти и смърт – по свидетелства на повече от 1000 глухи оцелели от лагерите на смъртта (Biesold, 2003) и се стигне до съвременното етикетиране, пренебрежение, отхвърляне или просто цялостно неразбиране на потребностите на ЛСН.

Един от многото примери за челния сблъсък с предразсъдъците на база слухов статус, извиращи от собствения дом и родителите, е този на световно известния италиански хотелиер Роберто Вирт, който въпреки тях успява да ръководи семейния хотелиерски бизнес. 4)

Но как се нарича предразсъдъкът и/или негативното отношение към човек, когато то е на база неговия слухов статус? Знае се, че когато такива съществуват на база пол, се наричат „сексизъм“, когато са на база расова принадлежност, се говори за „расизъм“, а когато са на база „слухов статус“ в англоезичните общества се ползва терминът audism. Понятието audism е създадено от Том Хъмфрис през 1975 г. и е включено в неговата дисертация. Неговата дефиниция за чувùзъм/аудизъм е: „схващането, че някой превъзхожда другиго, основано на способността на първия да чува или да се държи по начин, по който се държат чуващите хора“. 5)

V. Четвърта част. Уникалната ситуация на ЛСН в Исландия

Исландия е малка, суверенна островна държава в северната част на Атлантическия океан с население от около 337 780 души (Koulidobrova & Ivanova, 2020). Наред с уникалността ѝ в различни аспекти на живота такива се откриват и по отношение на ЛСН, които живеят на нейна територия. Уникалната ситуация за ЛСН в Исландия се представя в унисон с цялостната структура на статията, а именно: 1) общност, 2) история, 3) култура на глухите и 4) исландски жестов език.

1) Общност на глухите в Исландия

В Исландия ЛСН са концентрирани в столицата Рейкявик, с изключение на 5 – 10 души, защото там са ситуирани детската градина и основното училище за деца със слухови нарушения, а освен това съществуват добри възможности за работа: 1) всички големи предприятия са в столицата, и 2) държавата предлага облекчение на фирмите, които назначават хора с различни нарушения: дирекцията по труда възстановява на работодателя 75% от заплатата на наетия служител през първите две години, след това коефициентът на възстановяване на заплатата намалява с по 10% на всеки 12 месеца до достигане на минимален размер на погасяване в рамките на 25%6) . Сред професиите, които ЛСН упражняват, са: учител, помощник-учител, дърводелец, автомонтьор, видеооператор, говорител по новините, туроператор, библиотекар, връзки с масмедии, готвач, общ работник в различни фирми, помощник изследовател, преводач от писмен исландски език на исландски жестов език, преводач между два жестови езика, ИТ. Въпреки че условия за професионална реализация на ЛСН съществуват на територията на цялата страна, то: 1) преводаческите услуги са основно в столицата и в град Акурейри, и 2) общноста на глухите е концентрирана в Рейкявик. Поради посочените две основни причини ЛСН няма с кого да общуват извън Рейкявик.

2) История на глухата общност в Исландия

Исландската асоциация на глухите е създадена преди 60 години на 11.02.1960 г.

В страната липсва наследствена глухота, с изключение на два известни случая от приблизително два века насам. Първият случай е от около 1800година, а вторият потомствено глух човек в момента е на 20 месеца (Koulidobrova & Ivanova, 2020).

Към днешна дата глухата общност в Исландия е силно обогатена от различни езикови модели, тъй като към нея са се присъединили много семейства глухи емигранти, които са потомствено глухи поколения назад. Специфично за държавата, от глобална гледна точка, е, че всички глухи деца на емигранти са родени в Исландия и израстват с два майчини жестови езика. За разлика от ситуацията в Исландия в другите държави децата са на някаква възраст, когато родителите им емигрират. Всички глухи деца на чуващи родители са кохлеарно имплантирани.

3) Култура на глухите в Исландия

Малко се знае за глухите хора в Исландия, за техния език и култура преди основаването на училището за глухи през 1868 г. от преподобния Páll Pálsson, който година по-рано е назначен за учител на глухитe. До времето на създаването на училището глухите деца са били изпращани за обучение в Дания. Pálsson започва с обучението на три глухи деца и разполага училището в дома си, като по този начин се формира първата общност на глухите в страната, респективно това може да се приеме и за условно начало на културата на глухите в Исландия. В края на XIX век в своите публикации относно работата си с глухите Pálsson нарича „пръстов език“ както дактила, така и други комуникативни средства, в които се използват пръстите и ръцете (Jepsen et al., 2015).

4) Исландски жестов език

Исландският жестов език (ИЖЕ) придобива законов статус на малцинствен език в Исландия през 2011 г. (Gertzр & Boudreault, 2016) и е в качеството си на първи език на около 250 глухи хора в страната (Stefánsdóttir, Kristionsson & Hreinsdóttir, 2019), а по данни на Koulidobrova & Ivanova (2020), Jepsen и съавт. (2015) и Gertzр & Boudreault (2016) броят им варира между 250 и 300 души.

ИЖЕ е силно повлиян от датския жестов език, тъй като Pálsson се е обучавал за учител на глухите в Дания. Влиянието е основно върху лексиката на ИЖЕ, тъй като през 1975 – 1976 г. Скандинавските страни вземат решение за уеднаквяване на жестовете с цел глухите хора да се разбират по-лесно. Някои жестове остават във времето, но други не намират почва. В това отношение ситуацията е сходна с тази на жестуно – опита по изкуствен начин да се унифицират различни жестови езици по света със същата цел: по-лесно взаимно разбиране между глухите хора. И двата опита имат временен и частичен успех.

Не съществуват вариации на ИЖЕ на база географски признак поради факта, че: 1) всички глухи хора, които го ползват, живеят в Рейкявик, и 2) единственото училище за глухи в Исландия също е разположено в столицата. Липсват и различия в ИЖЕ на база полова принадлежност. Единствените регистрирани различия в езика са на база възраст – съществува значителна разлика между жестовете, използвани от представители на различните поколения (Jepsen et all., 2015).

VI. Заключение

В резултат на анализираната информация може да се обобщи, че ЛСН са изключително специфична целева група, работата с която следва да бъде съобразена с редица особености. За пълноценното взаимодействие с нея е необходимо задълбочено познаване поне на четирите описани компонента: общност, история, култура и език на глухите хора. Въпреки залятото с информация общество, в което живеем, ЛСН стават ежедневно жертва на чувùзъм. Информираността по проблемите на нарушенията на слуха следва да бъде достатъчна, за да могат ЛСН да живеят пълноценно и без да изпитват ограничения или предразсъдъци от каквото и да било естество. Описанието на уникалната ситуация на живеещите в Исландия ЛСН допринася за изграждане на представите за живота и социалното функциониране на посочената група лица.

Времето на написване на статията съвпада с юбилейни години, свързани с Джейн Остин: 80 години от втората екранизация на романа ѝ „Гордост и предразсъдъци“, както и 245 години от рождението ѝ. Поклон!

БЕЛЕЖКИ

1. Милкова, М. (23.06.2017) Приложение превежда урока на глухи деца. Източник: https://www.24chasa.bg/novini/article/6297943 (26.06.2017)

2. Beddes, L. (01.11.2019) The Deaf Culture Hates Being Politically Correct. Why is the term Hearing Impaired so offensive? Източник: https://medium.com/live-deaf/ the-deaf-culture-hates-being-politically-correct-228234cf74cb (04.12.2019)

3. Smith, D. (12.12.2013) We made error over Nelson Mandela sign language interpreter – government. Източник: https://www.theguardian.com/world/2013/dec/12/nelsonmandela-sign-language-interpreter-error-south-africa-government (12.12.2013)

4. Христова, В. (24.05.2015) Глухоням управлява приказен римски хотел. Източник: https://www.24chasa.bg/Article/4780762 (18.09.2015)

5. What is audism? (н.д.) Източник: http://deafchoice.com/faq/what-is-an-audist/ (04.12.2019)

6. Дирекция по труда на Исландия. Източник: https://www.vinnumalastofnun. is/atvinnurekandi/vinnusamningar-oryrkja/upplysingar-til-atvinnurekanda (15.01.2020)

ЛИТЕРАТУРА

Съева, Св. (2012). Слухово-речева рехабилитация. Технически средства. София: ИК Гитава.

REFERENCES

Saeva, S. (2012). Sluhovo-recheva rehabilitatsiya. Tehnicheski sredstva. Sofia: Gitava.

Beese, L. (2019). Proud to be Deaf. Discover my community and my language. Wayland.

Biesold, H. (2003). Crying hands: Eugenics and Deaf People in Nazi Germany. Washington D. C.: Gallaudet University Press.

Gertzр, G. & Boudreault, P. (2016). The SAGE Deaf Studies Encyclopedia. Chapter Title: “Sign Language: Scandinavia”. SAGE Publications.

Jepsen, J. B., de Clerk, G., Lutalo-Kiingi, S. & McGregor, W. B. (2015). (Eds) Sign Languages of the World. A Comparative Handbook. Berlin/Boston: Walter de Gruyter; Preston, UK: Ishara Press.

Koulidobrova, E. & Ivanova, N. (2020). Acquisition of phonology in child Icelandic Sign Language: Some uniquefindings. Annual Meeting of the Linguistic Society of America. New Orleans.

Stefánsdóttir, V., Kristinsson, A. P. & Hreinsdóttir, J. G., Maartje De Meulder, Joseph J. Murray og Rachel McKee (ritstj.). (2019). The Legal Recognition of Icelandic Sign Language: Meeting Deaf People’s Expectations? The Legal Recognition of Sign Languages. Advocacy and Outcomes Around the World. Bristol: Multilingual Matters. 238 – 253.

Wallis, J.M. (2019). Is it ever morally permissible to select for deafness in one’s child? Med Health Care and Philos. doi:10.1007/s11019-019-09922-6